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“Ein Leben im Schatten”

“Ein Leben im Schatten”

Wir realisieren nicht die Bedeutung von Licht in unserem Leben, wir halten Licht für selbstverständlich.

Anhaltender brennender Schmerz, Isolation und das Unverständnis von Gleichgestellten hat eine langfristige Auswirkung auf Patienten diagnostiziert mit erythropoetischer Protoporphyrie (EPP). Für Lyndal, 24, hat die Krankheit zu schwerer Depressionen geführt

EPP und Sonnenlicht Рeine unm̦gliche Aufgabe

EPP kann als absolute Lichtintoleranz definiert werden. Sonnenlichtaussetzung von Lyndals Haut führt zu starken brennenden Schmerzen, Schwellungen und Narbenbildung, welche durch eine phototoxische Reaktion in der Lyndals Haut verursacht werden. Während ihres ganzen Lebens hat Lyndal unzählige schmerzhafte Reaktionen auf Sonnenlicht ertragen.

Ohne wirksame Behandlung für EPP, ist, das Sonnenlicht zu meiden, die einzige Option – eine fast unmögliche Aufgabe. Das Ergebnis ist ein Leben in sozialer Isolation, im Nebenschauplatz, ein Dasein im Schatten.

Ein “unsichtbarer” Zustand

Die akuten phototoxischen Reaktionen von EPP können unsichtbar sein; Jene mit EPP werden häufig missverstanden oder als Hypochonder angesehen, wenn sie ihren Zustand erklären – sogar durch nahe Angehörige oder Freunde. Die Krankheit wird missverstanden und verursacht soziale Isolation und schwere unsichtbare Schmerzen, was sich gravierend auf die Lebensqualität der EPP-Erleidenden auswirkt.

Erfahren Sie mehr über EPP

Lyndal ist die Tochter von Ralph und Wendy, die ihre Geschichte über die Erziehung zweier Töchter mit EPP erzählen. Video ansehen

Um mehr über EPP zu erfahren, klicken Sie hier